Categorie: Achter mijn lach

Ik schrijf en zeg zo vaak wat het inhoud om een handicap en beperkingen te hebben. Zo vaak leg ik uit hoe mijn beperking en pijn mij dagelijks hindert bij zoveel zaken. En zo vaak worden er dingen geminimaliseerd of niet begrepen . Één van de dingen is dat het makkelijk verdiend is en dat we te veel krijgen om gewoon maar thuis te zitten . Wat is het zo makkelijk om te oordelen over dingen als onder andere het hoofdstuk geld . Wat wordt ik hier zo boos over. Het leven is voor iedereen duur maar wat merk ik dat er zo veel dingen zijn die wij extra moeten betalen. Binnenkort nieuwe hoorapparaten en dat gaat mij minstens 4000€ kosten !! Ook aerosol, mijn elektrisch hoog-laag ziekenhuisbed ,mijn elektrische rolstoel die vaak opgeladen moet worden,..En natuurlijk heb ik ook al mijn extra huisvuil . Heb je het afval al eens gezien van al mijn verpakkingen van mijn medicatie ? Of mijn infuus materiaal,verzorgings materialen,verbanden ,bijvoeding,..Wat een afval die met zich meebrengen? En neen , met bepaalde forfaits die je één maal per jaar krijgt kom je er niet hoor. Ik heb nu sinds vorig jaar mijn pvb budget ( https://www.vaph.be/pvf/pab-pgb) En wat ben ik hier zo ongelofelijk gelukkig mee. Eindelijk kan ik de hulp die wij nodig hebben ermee betalen . Maar dan nog moet ik minstens 200€ per maand zelf betalen . Ook de eigen opleg voor kine ,dokters,medicatie,…is een pittige. Reken ook nog vervoer naar ziekenhuizen,kine,…Ik neem ook bepaalde medicatie in waaronder darmmedicatie ,oogdruppels,vitamines,..waar totaal niets van wordt terugbetaald !! Deze medicatie koop ik dan al online omdat het dan ietsje goedkoper is maar dan nog. Hetzelfde als psychotherapie. Het bedrag dat je krijgt van de mutualiteit is echt verwaarloosbaar. En ja, is dit nodig hoor ik sommige zeggen? Als je moet leven met een rugzakje vol met van alles en nog wat is dit nodig…

Ook hoe mijn beperkingen mij hinderen in het alledaagse leven is voor de meeste niet bekend .De standaard dingetjes zoals de thuisverpleging in de ochtend ( middag voor mij !!). weten de meeste wel al . Maar voor wat heb ik thuisverpleging nodig ? Neen, thuisverpleging is niet alleen voor oudere mensen !! Dat hebben ze mij al eens gezegd . Bij mij komen ze voor verschillende redenen. Allereerst is mijzelf wassen en aankleden zeer vermoeiend en zelf pijnlijk . Ik heb ook het probleem dat er bij mij zomaar gewrichten kunnen subluxeren (bijna uit kom) of zelf luxeren . (https://nl.wikipedia.org/wiki/Luxatie) , dus ik moet mij altijd voorzichtig aan en uitkleden . Ook krijg ik via de thuisverpleging om de twee weken een infuus met magnesium. Door mijn spasmes en dergelijke zijn mijn waardes constant te laag. Bij mij uit zich dat in extreme spasmes, hartkloppingen,..( https://nl.wikipedia.org/wiki/Magnesium). Ik heb nu een team van zelfstandige thuisverpleging en dat is zo belangrijk in mijn geval. Geen gehaast, altijd om het uur dat ik wil,..en ik kan altijd iemand bereiken.

Ook heb ik nu twee dagen in de week familiehulp die er buiten de was,strijkwerk,bedden verschonen , ook voor zorgen dat we altijd lekker eten hebben . Ja, dat is ook iets dat moeilijk is en blijft om dat uit handen te geven maar wat merk ik het verschil in energie in de avond. Ik maak de bordjes mooi en zet ze in de microgolf en daar probeer ik dan ook van genieten.

Ik vind vooral de kleine dingetjes waarbij ik hulpmiddelen nodig heb of zelf de dingen die niet meer lukken het moeilijkste . Vooral de dingen die voor andere zo vanzelfsprekend zijn. Zoals bv een fles drinken opendoen. Ja, je hebt hier openers voor . Zoals ik er verschillende in de kast heb liggen. Je moet er maar eens op letten hoeveel soorten dopjes er bestaan !! En juist voor die bepaalde fles heb ik er dan geen liggen !! Ook de kleine vervelende dingetjes zoals tandpasta dopjes, gezichtscrème,.. Hoe vaak zit er onder het dopje een folietje ? Dan ben je al zo blij dat je het dopje open hebt komt dit nog tevoorschijn. Gelukkig heb ik mijne Billie in huis die dit op voorhand voor mij opendoet maar het gebeurt nog regelmatig dat ik een poging doe maar het resultaat is dat ik het gefrustreerd terug in de kast zet. Ik kan er misschien grappig over doen maar toch ben ik hier vaak verdrietig over. Wie wil er eten met aangepast bestek ? Wij hebben zelf melamine camping servies in huis omdat ik gewoon zo onhandig ben . En ja, dat zijn tegenwoordig ook mooie borden en glazen maar dan nog. Het doet pijn als je in de Ikea rondloopt en je ziet al het mooie porselein servies .

Beperkingen heb ik ook met kleding. Voor mij geen knoopjes, ritsen ,… Dat is ook iets waar ik op moet letten als ik kleding koop. Ik heb het geluk dat ik veel kledingstukken zelf kan maken of vermaken zodat het toch ietsje makkelijker wordt . Dat zijn de dingen die zo vaak niet gezien worden. De kleine dingen die iemand zo beperken…

Ook dingen die mij zo vaak kwaad maken is het gebruik van hulpmiddelen zoals mijn rolstoel. Ik moet en blijf proberen om zo lang mogelijk te stappen. Ook al heb ik bij elke stap die ik zet pijn ,ik blijf stappen.Zo vaak begrijpen mensen niet dat mensen die in een rolstoel zitten ook kunnen stappen. Alhoewel, ik begrijp niet dat mensen hier opmerkingen op durven maken. En ja, dat gebeurt wel eens . Zo vaak ook dat ik laatste tijd naar huis moet omdat ik nergens kan parkeren . En waar ik moest zijn kon ik niet binnen met de rolstoel. Niet dat ik kan begrijpen dat dit nog kan een gebouw of winkel dat niet rolstoelvriendelijk is maar ja …

Ik had pas een gesprek met mijn psychotherapeut en hij vertelde de volgende woorden. Medelijden en Medeleven. Twee woorden die zo op elkaar lijken maar het eerste woord wil ik totaal niet. Ik wil gewoon medeleven en dat ze mij behandelen als een gewoon persoon. Niet Tina met een beperking. Of Tina die voor alles hulp nodig heeft. Achter mijn beperkingen en hulpmiddelen zit ook een persoon.

Zoals jullie weten ben ik vorige maand terug geopereerd zodat zitten achter mijn naaimachine spijtig genoeg momenteel te moeilijk is. Binnenkort ga ik het toch eens proberen . Weliswaar met mijn timer naast mij maar wat mis ik het naaien. Dit gemis heb ik ruimschoots gecompenseerd met leuke en vooral warme breiwerkjes . Vooral het vestje. Volledig uit alpaca garen dus zo zalig warm en cosy is deze .

KNUFFEL TINA.

Met wat begin je een blog ? Met goed of slecht nieuws? Ik ga gewoon met het leuke nieuws beginnen . Aan het andere denk ik liever niet ,daarmee. Na 2 jaar en 5 maand is mijn mijn verjaardagsfeestje eindelijk door kunnen gaan. Wat was het zo een zalige dag.Het weer was prachtig. De mensen waren zo lief. We hebben gewoon genoten van begin tot eind. Gelukkig hadden wij hulp gehad om de zaal te versieren (Nog eens dank daarvoor !!). Want ja,mijn lichaam werkt graag tegendraads en wat is zo iets organiseren vermoeiend. Gelukkig heb ik nu mijn elektrische rolstoel zodat ik gewoon kon gaan liggen tijdens het feestje . Ik dacht het vol te kunnen houden met rechtop zitten maar toen ik merkte dat mijn nek het niet meer volhield was gaan liggen een wijselijk beslissing . Pas op . Ik heb ook gedanst hoor. Zo op 1 tegeltje rondjes draaien met mijne Billie . En wat heb ik er van genoten om nog eens een paar dansjes te placeren. Wel vanuit de rolstoel maar dat werkt ook . En of ik het heb moeten bekopen !! De dagen erna was het van zetel naar bed. En zou ik het zo opnieuw doen ? Euh, ja. Het was gewoon zo fijn om bepaalde mensen terug te zien na een te lange tijd .

Het warme weer heeft ook als voordeel gehad dat mijne Billie niet moest gaan werken de dagen voor het feest. Wat hebben wij zo genoten van die dagen. Oké , het was wat te warm soms maar ijsjes,hapjes gaan eten en terrasjes doen kan ook tegen de avond. En of we ijsjes gegeten hebben. We hebben een klein toertje rond de Kempen gedaan die week !! Ik kan niet goed en niet veel eten omdat ik vaak misselijk ben maar gelukkig lukt koud of lauw eten wel . Dus ja. Als ik kan kiezen tussen warme maaltijd met patatjes of ijs ? Oeps !! Ik krijg nog zo vaak de vraag of aan de misselijkheid niets gedaan kan worden maar neen. Ik neem al medicatie in maar ik heb gewoon een zeer kleine luie maag dus pech…Ik heb het al vaak gezegd maar wat was en is dit een zalige zomer . Vooral het bouwverlof de is dit jaar zo goed meegevallen. Gelukkig heb ik geen opnames en operaties gehad. Een beetje een wonder maar ben er toch zeer blij mee dat dit mij gelukt is…

Over operaties en opnames gesproken. Nu gaan we dus over op het weeral maar eens slechte nieuws op medisch gebied . Ik ben terug geopereerd aan mijn fistel. Ja, ik weet het. Ik ben de tel ook bijna kwijtgeraakt…En ja, hoe is het nu ? Wat gepland was is niet gelukt. Normaal was het laseren,…en misschien een seton-drain . ( https://www.uza.be/behandeling/perianale-fistels-en-abcessen-chirurgie). Maar ik ben wakker geworden met weeral een seton-drain zonder dat er iets anders was gebeurd. En die gaat er weeral voor maanden moeten blijven zitten !! Wat begin ik het zo beu te worden om een lichaam te hebben dat constant tegenwerkt . Ik vergelijk het tegenwoordig met een gezelschapsspel. Als je denkt dat je bijna uit bent moet je helemaal terug naar het begin…Spijtig genoeg kun je op gebied van het lichaam niet valsspelen. Ik voel zo vaak dat ik tegen dingen moet vechten waarvan ik op voorhand al weet dat ik deze niet kan winnen. En hoe bang,eenzaam ,…maakt mij dit . Ik ben een sterk ,positief ,… persoontje maar wanneer is het genoeg denk ik de laatste tijd soms? Hoeveel operaties komen er nog ?Hoeveel medicatie komt er nog bij ? Hoeveel extra’s inspuitingen en infusen nog? Ja. Ik ben nog altijd gelukkig en blij dat ik er ben maar ik wil zo graag gewoon leven…Ik wil zo graag alles uit het leven halen..Ik wil kunnen leven zonder een rugzakje en dat kan niet…

KNUFFEL TINA.

Ja, hoor. Alles is oké hier .Nog zo aan het nagenieten van de vakantie. En of we genoten hebben van het bouwverlof !! Wat waren en zijn de temperaturen zo fijn dit jaar. Soms wel wat te extreem maar dan nog. Wij hebben dan liever te warm dan de bekende regen en de koude van bouwverlof 2021. Die vakantie proberen we gewoon even te vergeten. Wij zijn zo een koppel dat instant gelukkig wordt van wakker worden en beseffen dat je gewoon buiten kan eten. Genieten van elke dag om tot avonds laat buiten te blijven . Douche,pyjama aan en verder genieten van de avond. Gewoon al genieten van de stilte en een drankje doet mij en ons dan zoveel goed. Al rustend genieten van een boekje , tijdschrift,podcast ,..terwijl mijne Billie gezellig aan het petanque was. Dat is voor ons gewoon het toppunt van een vakantie. Uitstapjes doen hoort er vaak ook bij maar wij houden het meestal op een dagje winkelen ,koffietje,..en wandelen in Bergen op Zoom. Meer moet voor ons gewoon niet . Vooral niet als je zo kan genieten op de camping met stralend weer . En daar kan je ook een terrasje doen aan de kantine .

En waar ik en de artsen wat bang voor waren is mij toch gelukt . Ik ben redelijk gezond gebleven deze vakantie. Geen spoedoperatie,gips,breuken,…De laatste week zijn we allebei wat ziekjes geweest maar niet dat het zo erg was dat we terug naar huis moesten. Lang leve mijn medische koffer vol met medicatie voor welke aandoening dan ook !! Wat hebben wij ook zo goed als lukt geprobeerd niet te denken aan de medische dingen die nog volgen. Zoals ik al zei heeft mijn lichaam zich ook gedragen op gebied van de fistel. Dat was wel elke keer als je iets voelde wel spannend maar we hebben het gehaald !!

Ik heb sinds deze week ook de datum gekregen van weeral een operatie en daar kijk ik echt niet naar uit. Weeral een narcose ingaan waar je niet van weet hoe en wat ze gaan doen. En ook hoe je weer wakker gaat worden…

Wij zouden zo graag eens verder weg op vakantie willen gaan maar ergens in mijn achterhoofd besef ik dat dit een hele onderneming gaat zijn en is dit wel zo verantwoordelijk vraag ik mij af. Nu met onze nieuwe auto kunnen we verder weg want ik kan liggen maar ergens in ons achterhoofd denken wij te vaak, wat als er iets mis gaat met mij? Of zelf met benny ? Kan ik wel genoeg rust nemen zoals ik nu kan in de caravan? Hoeveel hulpmiddelen zijn er voorhanden? Of hoeveel hulpmiddelen moet ik zelf meenemen ? En hoe is de medische situatie in dat land ? Ik weet dat sommigen hier weinig rekening mee moeten houden maar ik ken mijn lichaam en als die tegendraads kan doen !! Ik heb een Bucket list en daar staat vliegen tussen maar ik denk dat ik deze wens beter als droom kan laten. Gewoon al aankomen op je bestemming en je rolstoel is niet meegekomen of dat je eigen rolstoel stuk is . Ik kan mij redelijk behelpen met krukken maar toch. Uitstapjes doen of ver stappen zit er dan niet in…Dat lijkt mij helemaal geen fijn begin van de reis als je je op voorhand al moet zorgen maken over dit..En ik weet ook dat het in veel gevallen wel oké gaat maar wij durven het risico toch niet te nemen. Nu zitten wij op een 30 min van het UZA en Vlaamse huisartsen en dat geeft zo een gemoedsrust.

Ook is het deze week eindelijk mijn zo vaak uitgesteld verjaardagsfeest!! We houden het redelijk rustig maar feesten ,drinken en plezier maken gaan we doen. Mijn feest tenue is klaar en zoals jullie al weten wordt het iets speciaals en typisch mij. Wordt dus nog vervolgd !!

KNUFFEL TINA.

Het begint al een slechte gewoonte te worden van mij om een blog te starten met weeral een operatie die ik gehad heb of een operatie die gepland staat . Ik heb de uitslag van mijn mri gekregen en zoals gedacht was deze niet oké. En dat is nog lichtjes uitgedrukt. Het enige positieve aan de mri is dat er momenteel geen abses zichtbaar is maar wat nu niet is kan zo maar zonder reden terugkomen. Geweldig zo een lichaam dat nooit meewerkt. Als ik koorts,pijn,ongemak,..krijg is onze vakantie gedaan. Dan is het dadelijk naar huis en terug opereren En wat hoop ik dit zo te vermijden. Mijne Billie en ik kijken zo uit naar het bouwverlof en dat wil ik hem zeker niet afnemen . Ik weet dat ik hier zelf niets kan aan doen maar toch ga ik mij schuldig voelen.Ik probeer er ook zo weinig mogelijk aan te denken dat er na de vakantie weeral een operatie op de planning staat . En daar niet aan denken is moeilijk want ik heb nog altijd de vervelende ongemakken dus negeren is redelijk moeilijk. Chronisch ziek zijn houd geen rekening met vakantie. Of neemt geen vakantie. Zelf in onze vakantie hebben we medische afspraken staan in onze agenda. Controle oogheelkunde in het uza ,therapie,infuus,..Gelukkig konden wij wel met datums schuiven zodat we maar 1 volledige dag vakantie moeten missen. En ja, onze vissen drie weken missen is ook niet fijn !!

Vakantie is voor ons gewoon weg zijn. Op medisch gebied veranderd er weinig tegenover thuis.. Stipt medicatie innemen,longtherapie,.. en niet vergeten op tijd dutjes doen. Wat kunnen wij op vakantie genieten van uitslapen, spelletjes spelen,lang buiten blijven zitten,bbq ,..En dit jaar hopelijk wat beter weer . We hebben niets tegen wat regen maar liefs niet alle dagen.

Ben ik eigenlijk gelukkig ? Zo vaak krijg ik deze vraag gesteld maar wat is gelukkig zijn ? Hoe moet je deze vraag beantwoorden? Hoe hoort gelukkig zijn er eigenlijk uit te zien ? Ik vind gelukkig zijn soms ook een cliché. Wat als je dit niet bent ?Ben je dan niet oké? Ik denk en dat zeg ik met overtuiging dat ik meestal wel redelijk gelukkig ben. Ik heb ook dagen en momenten dat het allemaal te veel is…En ik vind dit oké . Natuurlijk is het uitspreken dat het niet oké gaat soms nog moeilijk . Ik doe zo mijn best maar ik heb het jullie al verschillende malen verteld , sommige willen het niet horen. Sommige mensen kunnen ook niet om met wat je verteld. Of worden zelf ongemakkelijk van wat je zegt . Of ze minimaliseren het proberen vlug weg te geraken!!

Ook al ben ik gelukkig dan heb ik het nog vaak moeilijk met kleine dingetjes. Beseffen dat het leven voor mij bestaat uit constant dingen afgeven. Of beseffen dat mijn verdere leven bestaat uit hulp aanvaarden en hulp vragen..En ook beseffen dat ik constant mensen nodig ga hebben die mee ons gezinnetje draaiende houden. Wat ben ik zo blij dat ik een goed team rond mij ,ons heb maar iets afgeven maakt mij vaak verdrietig. Ik zeg het vaak maar soms voel ik mij zo doelloos omdat iemand anders dingen doet die ik zo graag zou willen, of dingen doet ik eigenlijk zou moeten doen.

Ik ben pas voor een tweetal daagjes alleen aan de caravan geweest en dan wordt je echt geconfronteerd met alle dingen die niet meer lukken of zelf te veel energie kosten . Ik heb veel hulpmiddelen maar zelf dan lukt het vaak niet alleen. . Gewoon al op tijd eten was een dingetje. Ik heb geen hongergevoel en ben zo vaak misselijk dat ik mij echt moest motiveren. Dat is ook iets dat ik moeilijk vind en waar ik soms zelf verdrietig van wordt . Gewoon normaal kunnen eten. Gewoon normale porties kunnen eten . Niet meer zo vaak misselijk zijn. Of gewoon alles kunnen eten zonder beperkingen en al mijn allergieën. En dat zijn er zo veel in mijn geval. Ja,er zijn al lekkere glutenvrije dingen maar dan nog . Gewoon een boterham kunnen eten !! Wat mis ik dit .

Gelukkig zijn zit bij mij in zo een kleine dingen zoals eindelijk nog eens achter mijn naaimachine kunnen zitten. En ja,wat maken we dan ? Voorraad onderbroekjes!! Nu ben ik ook l bezig met mijn project voor mijn verjaardagsfeestje. Zoals de meeste al kunnen raden wordt het iets speciaals en redelijk ingewikkeld. Neen, voor mij geen kleding zonder een kleurtje .

KNUFFEL TINA.