Achter mijn lach.

Ja,oeps . Ik ben hier weer hoor. Even geen tijd gehad voor een blog omdat we zo genoten hebben van de voorbije dagen. Even ontsnapt aan alle medische afspraken en ambetante onderzoeken . Eindelijk hebben we nog eens een concert kunnen meemaken na twee jaar . Wij deden dat vaker en kunnen daar zo van genieten. Gewoon weg maar toch niet te vermoeiend. Heb wel mijn mondmasker aangehouden want vond het wel spannend met zo veel mensen na zo een lange tijd. En wat was het concert van Milow genieten. Het was niet de eerste keer dat we hem zagen optreden maar het blijft gewoon de moeite. Echt een optreden met een lach en een traan.

En ja hoor . We hebben Pasen eindelijk kunnen vieren aan ons caravanetje . Na twee jaar thuiszitten door ja, jullie weten wel door wat hebben we een paar zalige dagen doorgebracht aan de caravan. Gewoon even niets doen. Genieten van het zonnetje. Alhoewel, we hebben niet vaak kunnen buitenzitten want daar was het juist te frisjes voor . Maar gewoon voetjes omhoog in de voortent is voor mij ook al goed . Mijne Billie ging petanquen en dat is altijd een momentje van quilitytime voor mijzelf. Muziekje of podcast luisteren. Breiwerkje en koffietje erbij. Wat kan ik hier zo van genieten.

Ook al werkte mijn lichaam weeral niet goed mee maar wat geeft het mij rust om daar te zijn. Je kan daar niets anders doen dan rusten. Ik merk dat verschil zeer goed tegenover thuis rusten. Het is ook het grote verschil dat ik thuis bijna nooit alleen ben. Ik heb dagelijks thuisverpleging. Om de twee dagen familiehulp en dan nog mijn infuus zodat er in de avond ook nog thuisverpleging langskomt . Ik ben nog altijd zo dankbaar voor mijn budget van het vaph maar het blijft toch wennen om zo vaak mensen in huis te hebben. Gelukkig heb ik een team rond mij die begrijpt wie ik ben en wat mijn normen en waardes zijn.

Alhoewel !! Niet iedereen begrijpt dat en daarom dat ik na bijna een jaar vervanging van mijn vorige poetsvrouw nu veranderd ben en ook iemand van familiehulp ga krijgen. Van al de vervangingen die ik gehad heb was de laatste degene die mij heeft beslissen om te stoppen met dit bureau. Ik heb veel geduld gehad met vervangingen maar deze was de druppel. Ik heb er eentje gehad die niet begreep waarom ik geen geloof had . Eentje wilden niet dat Benny thuis was. Iemand anders had bang van van huisdieren waaronder onze vissen. Neen,onze vissen kunnen niet uit hun aquarium. Geen grap hoor. Echt gebeurd!! De laatste persoon die vervanging kwam begon mij de les te spellen over mondmasker toen ik vroeg om er eentje op te zetten. Over hoe slecht mondmasker waren. Hoe ik mij liet manipuleren door de overheid en dergelijke. Dat ze niet kon ademen en dat ze nergens anders dit droeg . Ik had intussen al alle soorten mondmaskers aangeboden die ik in huis had maar ze bleef weigeren en boos commentaar geven. Intussen had ze zelf contact opgenomen met het kantoor omdat ze haar gelijk wilden halen.Niet gelukt maar ik begrijp dit gewoon niet. Ze is hier 4 h komen poetsen maar ze heeft geen woord gezegd tegen mij.Mijn huis , mijn wetten denk ik . Heb nu aan zowel de voordeur als schuifdeur een sticker opgehangen dat een mondmasker in ons huisje verplicht is. Ik let al twee jaar op. Ik ben zo voorzichtig en dan zou ik mij zo moeten laten behandelen in huis. Ben wel trots op mijzelf dat ik zo mondig maar vooral standvastig was.

Over blij zijn gesproken. Eindelijk kan ik terug wat beter zitten en die tijd heb ik nuttig besteed aan achter mijn naaimachine te gaan zitten. Eindelijk heb ik terug iets anders kunnen maken dan ondergoed . Heb het mij wel makkelijk gemaakt want had deze broek al eens gemaakt . Het volgende project wordt een jasje en daar kijk ik zo naar uit. En ja, ben ook al bezig met mijn project voor mijn verjaardagsfeest. En het gaat weeral iets speciaals worden. Iets met veel werk dus moet er op tijd aan beginnen .

KNUFFEL TINA.

Eindelijk zijn we bijna klaar met de drukke agenda qua ziekenhuisbezoeken en medische afspraken. Reumatoloog,chirurg,longarts hebben we al achter de rug. Nu alleen nog oogheelkunde in het Uza en dat is altijd wel spannend. Gelukkig niet pijnlijk maar vooral vervelend zijn bepaalde onderzoeken. Op gebied van de longen heb ik gelukkig goed nieuws gekregen. Ze zijn weer volledig goedgekeurd !Het heeft lang geduurd voor ze mijn astma iets of wat onder controle kregen. Met dank aan al de aerosols,pufs,longtherapieen,..Ik vervloek dit vaak maar vroeger had ik zo vaak infecties,ontstekingen,..en die eindigde bijna altijd in ziekenhuisopnames met zuurstof,corticosteroïden,antibiotica,..Ik besef nu waarom ik dit allemaal moet doen. Ook al blijft dit niet mijn fijnste bezigheid. En ja,één van de reden dat er nu longpatienten en mensen met verminderde weerstand minder ziek zijn is ook een deeltje te danken aan de mondmaskers. Ik weet dat veel mensen ze haten en er het nut niet van inzien maar het bewijs is er. Ik moest deze al dragen voor de pandemie dus eindelijk voel ik mij niet meer de vreemde die dit draagt .Alhoewel ,ik heb al opmerkingen gekregen dat ik ze niet meer moet dragen of dat het niet nuttig is. Euh, jawel. Alles om virussen en bacteriën buiten te houden. Spijtig genoeg heb ik op reumatologisch gebied geen goed nieuws gehad. Ik heb de laatste tijd weeral veel ontstekingen in gewrichten waar ik eerst weinig last van had zodat de reumatoloog beslist heeft te starten met humira. (https://nl.wikipedia.org/wiki/Adalimumab). Dat zijn spuitjes die ik mij elke twee weken moet gaan toedienen. We gaan dit proberen voor drie maand . Ik was al begonnen met andere ontstekingsremmers maar die hebben te weinig effect . Ik zie hier zeer erg tegen op want ik vind bij mezelf spuitjes zetten wel weeral een aanpassing.

En ja, voor de rest ? Hoe gaat het met mij ? De waarheid of toch ietsje verbloemen? Ik probeer er zo op te letten om niets te minimaliseren maar sommige willen de waarheid gewoon niet horen. Ik zie er voor sommige niet ziek genoeg uit !! Of ze zien mijn foto’s of blogs en ik kan nog te veel en ben vaak op stap. Dit zijn momentopnames . Vergeet dit aub niet. Het wil echt niet zeggen dat als ik er oké uitzie dat ik dit ook ben. Op de onderstaande foto’s kun je niet zien dat ik mij toen slecht voelden en veel pijn had. Maar ik kan genieten van de uitstapjes met mijne Billie en de gezellige koffieklets met mijn vriendin. Ik deel meestal de goede momenten maar soms denk ik wel eens om de slechte ook te delen. Maar zo ben ik gewoon niet . Ik ben daar te trots voor op mijzelf . Mijn lichaam geeft zo vaak duidelijke signalen als ik te veel doe of te lang rechtzit. Vorige week heb ik sinds lange tijd nog eens een grote waarschuwing gekregen en daar ben ik toch wat van geschrokken. Had wat drukke dagen achter de rug maar dacht wel dat ik tussenin genoeg gerust had . Niet dus. Terug nekpijn,hoofdpijn,overgeven,vlekjes zien,..

Gelukkig hebben we geen operaties meer gehad en wat ben ik daar blij mee . Het blijft vervelend en ik heb nog veel ongemak van de wondes maar wat hopen wij dit te kunnen uitstellen tot na de operatie van de neurostimulator. Daar zie ik toch zo tegenop . Die operatie is pas in mei gepland maar ik wordt al angstig en misselijk als ik er nog maar aan denk. Na 5 operaties op korte termijn begin je het allemaal te kennen spijtig genoeg. Ik merk gewoon dat sommige dingen beginnen te verslechteren. Ik blijf koppig rond stappen en dat is ook nodig maar ik weet zo dat ik te lange afstanden moet beperken. Maar voor korte dingetjes zoals voor het winkelen denk ik nog te vaak ,ik neem mijn krukken wel. En ja, dat bekoop ik mij vaak. Bij mij zit op medisch gebied het grootste probleem aan mijn onderste ledematen en die heb je het grootste gedeelte van de dag nodig .

Ik weet niet of ik blij of verdrietig moet zijn omdat ik dit nodig heb maar na lang zoeken heb ik eindelijk de rolstoel gevonden die ik zo graag wilden. Iets compacter,wendbaarder,..( een mooie kleur !!) .En vooral handiger als ik hem in huis nodig heb. Ook was het weer tijd voor nieuwe orthopedische schoenen en daar ben ik deze keer niet origineel in geweest. Het zijn eigenlijk dezelfde als de vorige maar ietsje lager en natuurlijk blauw ipv rood. Denk dat ik de volgende keer wel een ander model ga kiezen. Anders wordt het wat ééntonig ..

Wat kan ik zo genieten en ben ik zo blij met de zonnige dagen van de laatste tijd . Wel wat frisjes maar niets dat een jas,sjaal,muts kan verhelpen!! En ja,ook ons eerste nachtje aan de caravan zit erop. Vorig weekend voor de eerste keer gaan slapen en dat is zo fijn altijd. Wat hoop ik zo op een een mooie warme zomer en bouwverlof dit jaar . Zoveel regen als vorige jaar kan bijna niet meer . Wat hebben wij gelukkig met een was,droogkast op de camping . Ik ben normaal iemand die genoeg kleding en dergelijke meeneemt maar er was zoveel modder dat je niet toe kwam qua broeken. Gelukkig heb ik grappige laarsjes en een goede regenjas maar toch. Niet te veel regen aub. En het liefst in de avond als ik mag kiezen !!!

Gelukkig kan ik de laatste tijd met een goed kussen onder mijn billen wat langer zitten zonder te veel pijn aan mijn wondes zodat ik terug wat creatiever kan zijn. Heb wat projectjes liggen dus zo hopen dat mijn lichaam mee wil . Ben nu vooral bezig met mijn onderbroekjes bij te vullen. Zat wat door mijn voorraad en ik vertik het om er van de winkel aan te doen !! En nu we terug naar de camping gaan moet ik daar ook wat voorraad hebben liggen. Ik heb elk jaar een breiproject voor aan de caravan dus ben aan het bekijken welk het dit jaar gaat worden.Ik moet iets creatiefs doen als ik ginder ben . Tv kijken zonder breiwerkje is maar gek voor mij.

KNUFFEL TINA.

Hoe gaat mijne Billie om met mijn situatie qua ziekte,pijn,ongemak,..? Dat is een vraag die ik zo vaak krijg van jullie. Ik zou Benny aan het woord kunnen laten maar na 23 jaar denk ik wel dat ik al weet wat hij gaat zeggen. En ja, ook omdat wij hier vaak over praten. Of beter gezegd,wij hebben hier vaak zeer serieuze gesprekken over . Ja,hoe gaat hij hier mee om ? Zoals ik schreef zijn wij al 23 jaar samen dus hij ziet de evolutie ook. Toen wij een relatie kregen was ik al ziek maar kom ik nog gewoon stappen,nam ik weinig medicatie,..Kortom ons leven zag er compleet anders uit. Elk bouwverlof,paasvakantie,weekendjes,..waren wij weg met ons caravanetje achter de auto naar Dinant. Gezellig wandelen in de bergen,slapen op een luchtmatras,..Dat was zo een leuke tijd maar spijtig genoeg is dit nu geen optie meer. Ook gingen wij toen al graag naar pretparken. En ja, ik heb ook achtbanen en dergelijke gedaan . Wij missen deze periodes allebei maar wij vinden beide wel dat er andere dingen in de plaats gekomen zijn. Wij hebben een vaste staanplaats voor onze caravan, hebben nu ook een degelijk bed en matras ,..Pretparken doen we nog altijd graag maar ik sla de meeste attracties over !! Ik ben eigenlijk rond mijn 27 ste echt beginnen verslechteren . Wij zijn getrouwd in 2006 en toen liep ik nog de trap op in het gemeentehuis. Op hakjes zelf !! Euh, neen . Foto ga ik jullie weerhouden !! Vooral de laatste jaren beseffen wij allebei zeer goed dat we moeten genieten van de kleine dingen. Genieten van de dingen die nog wel kunnen. Gewoon een hotel boeken en vertrekken naar Gent . Of naar een pretpark gaan maar dan wel eentje uitkiezen waar veel te zien is , uitstapjes doen die rolstoelvriendelijk zijn,… Wij weten als wij iets plannen dat het kan dat het niet doorgaat …Iets plannen is en blijft moeilijk met mijn gezondheid. Wat kunnen wij ook zo genieten van onverwachte etentjes . Ik ben zo vaak misselijk en eet weinig maar gewoon al weg zijn en mijne billie zien genieten doet mij zoveel deugd . En ja, dat is zo vermoeiend maar dat heb ik er voor over. Twee weekjes geleden heb ik mijne Billie als verassing meegenomen naar een restaurant . Hij wist niet waar dus ik had hem geblinddoekt in de auto gezet en wat rondjes rondgereden omdat waar we gingen eten gewoon in Mol was. Hilarisch toen wij op het rondplein uitkwamen en hij zijn blinddoek afdeed !! Een ritje van 5 min heb ik uitgetrokken tot 20 min .

Gelukkig heeft mijne Billie ook zijn hobby’s die hij graag doet en waarbij hij zijn hoofd ook kan leegmaken . Motor rijden, gaan fitnessen,wandelen ,..En ik ben ook blij dat hij hier van kan genieten. Even geen zorgen over mij.

Ik weet dat hij het wel moeilijk heeft als ik veel pijn of spasmes heb. Hij kan dan niet veel doen en dan voelt hij zich vaak machteloos. Ik weet dat hij er is voor mij en dat gevoel doet dan al veel . Daarmee dat hij volledig achter mij staat wanneer ik zeg dat het genoeg is . Dat zijn vaak gesprekken met zowel een traan en een lach . Maar wat hoop ik dat wij nog lang Billie en Bollie mogen zijn. Zoals iedereen hadden wij in het begin ook grote toekomst dromen en plannen. Daar zijn er spijtig genoeg verschillende die niet uitgekomen zijn . De moeilijkste beslissing met verschillende artsen was er eentje om geen kinderen te hebben. Allereerst zou het voor mij te veel gezondheidsproblemen geven en wij zitten ook met een bloedgroep probleem . Wij hebben al zeer vroeg in onze relatie beslist om met ons getweetjes te blijven. Wij hebben ons sterretje Bloem en dat verwerken was en is nog altijd zeer pittig voor ons beide . En ja, wij zijn zeer gelukkig met ons getweeën maar toch merken wij dat hier vaak lichtzinnig over gedaan wordt .

Hoe is het nu op medisch gebied ? Voorlopig zijn we aan het proberen om weeral een operatie uit te stellen. Mijn fistel probleem is nog altijd zeer problematisch maar elke dag zonder operatie is er eentje gewonnen. Heb wel weeral slecht nieuws gehad ivm mijn neurostimulator. Hij werkt nog maar voor een 20 % en dat gaat nog minder worden . Heb nu wel beslist om hem te laten vervangen. Er is niet veel anders qua opties die voor mij haalbaar zijn . In mei gaat de operatie door en ik hoop zo dat hij het zolang vol houd. Dat is eigenlijk ook iets dat ik vind dat nog eens vermeld mag worden . Mijne benny heeft altijd geweten welke medische problemen ik heb. Hij probeert zo vaak als kan mee te gaan maar artsen,onderzoeken,..Wij hebben geen schaamte bij elkaar. Alles wordt besproken. Zelf de problemen zoals blaas,darmproblemen,..Ik vind dat als je een koppel bent dat er geen schaamte mag zijn over deze problemen. Gelukkig maar . Maar merk zo vaak dat dit wel het geval is. Begrijp ook niet waarom de media hier zo weinig aandacht aan besteed .

Geluk is voor mij ook terug dingen kunnen doen die ik graag doe . Waaronder natuurlijk achter mijn naaimachine gaan zitten. Zitten blijft nog een dingetje en lukt niet lang maar we proberen oplossingen te zoeken. En zoals jullie al weten ben ik grote fan van zelfgemaakte broekjes . Ik had al lang niet kunnen naaien dus begon door mijn voorraad te zitten . Binnenkort zijn er gelukkig terug stoffenbeurzen dus altijd een feestje voor mij. Daar vind je altijd veel keuze aan elastiek en dergelijke. En natuurlijk vrolijke stofjes . Van stofjes kun je nooit genoeg hebben.

Binnenkort kunnen we ook beginnen met aftellen om terug naar ons caravanetje te gaan . Nog enkele weekjes en we kunnen er weer weekendjes doorbrengen. Wat kijken we hier zo hard naar uit . Gewoon in het weekend onder ons getweeën. Op ons gemakje ontbijten, koffietjes drinken,..Mijne Billie petanquen . Ik voetjes omhoog met een boek. Gewoon ons hoofd leegmaken.

KNUFFEL TINA.

Voor wat schrijf ik blogs hoor ik zo vaak .Ik schrijf natuurlijk allereerst om mijn hart te luchten,..En natuurlijk ook om te laten zien dat mensen met een beperking ook maar gewone mensen zijn. Het wil niet zeggen omdat wij bv. in een rolstoel zitten of met krukken lopen dat wij minderwaardig zijn .

Niemand weet hoe zijn toekomst gaat zijn en maar goed ook maar ik weet dat mijn eentje gaat zijn met zeer veel ongemak ,pijn,… Ik ga niet oud worden in goede gezondheid. Integendeel. Ik wil en ga hopelijk herinnerd worden als de vrolijke positieve Tina en niet Tina die volledig afgetakeld is en niets meer zelf kan..Dat heb ik mij altijd voorgenomen en daar ga ik mij ook aan houden. Ik weet zeer goed dat ik grenzen aan het overbruggen ben maar wanneer het genoeg is beslis ik zelf. Ik weet dat dit zeer hard klinkt maar niemand weet hoe ik mij voel. En eigenlijk maar goed ook . Want daar gaan er veel van schrikken. En ja, ik weet dat veel mensen niet durven denken aan overlijden of de dood maar ik vind dat dit eens dringend uit de taboe sfeer mag komen..

De reden dat ik regelmatig over euthanasie en zo schrijf en nu nog eens is dat veel mensen niet begrijpen wat het is om te moeten leven met constant pijn. Constant een lichaam dat tegen werkt. Constant dingen moeten afgeven,..Afhankelijk zijn van andere voor de stomste dingen eerst. Gewoon al afhankelijk zijn van andere om je aan te kleden of je laten te wassen. Constant iemand in huis omdat ik de stomste dingen niet zelf kan. Ik ben en zal positief blijven maar ik wil gewoon dat jullie weten dat ik een grens heb . En die grens is vorig jaar bijna overschreden geweest. Maanden had ik weinig tot geen hulp, maanden een lichaam dat niet mee wilden,…En het lichaam wil nog niet mee spijtig genoeg. Nu met alle extra hulp zoals familiehulp ( https://www.familiehulp.be/) ,mijn budget van het vaph ( https://www.vaph.be/persoonlijke-budgetten/pvb/algemeen) en natuurlijk onze aangepaste wagen heb ik terug wat zin gekregen om verder te gaan in dit leven. En dit is zo moeilijk om te schrijven omdat niemand graag denk aan een toekomst die zo onzeker is…En vergis jullie niet. Ik leef zo graag maar wat zou ik gewoon ééns voor 1 dagje een persoontje zijn zonder dit lichaam..

Ook één van de frustrerende dingen aan chronisch ziek zijn is het eindeloze papierwerk. Digitaal werken kennen veel diensten spijtig genoeg nog niet. Ontelbare papieren moeten invullen en 100 telefoontjes voor je iets geregeld krijgt . Sommige documenten moeten elke jaar opnieuw ingevuld worden. En dat gaat vaak over een klein budget hoor. Werk daar aan . Ook jullie ,gemeente Mol !! Sommige ziektes of aandoeningen gaan niet over hoor !! Jullie weten beter dan ik welke aandoeningen ik heb ..

Ik wil gewoon geen blogs schrijven vol geklaag en gezaag maar dit is hoe mijn leven is.. Eentje met zo vaak frustratie tegen over mijn ziekte. Frustratie tegen de maatschappij . Frustratie tegen het onbegrip . En soms ook frustraties tegen mijn huisarts Steven Staes ( https://zorgpraktijk.be/, mijn artsen, specialisten, mijn kinesist (sorry Tom Borgers!! )(https://www.triadelommel.be/) ,…Het is soms gewoon te veel. Al die medische , vervelende,pijnlijke ,gênante onderzoeken en behandelingen zijn er de laatste tijd gewoon vaak te veel aan..Ik weet dat het belangrijk en nodig is maar soms wil ik gewoon met rust gelaten worden. Even geen handen aan mijn lichaam..En spijtig genoeg komen er deze maand en in maart weeral veel onderzoeken ,moeilijke gesprekken, … aan . Chronisch ziek zijn is een fulltime job hoor.

Gelukkig kan ik al één dingetje van mijn lijstje schrappen. De operatie van mijn port a cath zit er gelukkig op. En heb toch een nieuwe gekregen. Gelukkig was de plaatsing niet al te pijnlijk . Het is gedaan onder plaatselijke verdoving.( https://www.uzleuven.be/nl/poortkatheter-plaatsen ) . Nu nog een tweetal weekjes recupereren en vooral rustig aan doen met mijn arm . Maar rustig aan doen doen we altijd al . Oeps !!

Er is nu wel een voordeel aan nog veel te moeten rusten en weinig te kunnen zitten. Mijn breiwerkjes geraken eindelijk af. Alhoewel, wat zou ik zo graag terug achter mijn naaimachine kunnen zitten. Terug onderbroekjes maken want mijn voorraad begint te minderen..En neen, geen gekocht ondergoed voor mijn billen.

Ah ja. Heb mijzelf een vroeg verjaardagscadeautje gekocht . Ik weet niet of ik ooit in een blog geschreven heb dat ik duimpiano of Kalimba speel. (https://nl.wikipedia.org/wiki/Duimpiano).Of beter gezegd ,ik probeer te spelen!! Ik heb eindelijk een nieuwe ,veel betere en vooral een beter klinkende gekocht. Mijn vorige was een goedkope omdat ik zeker wilden zijn dat ik dit leuk zou vinden. En ja hoor. Ik amuseer mij er mee en dat is het belangrijkste. Mijn vorige had 17 toetsen en mijn nieuwe 21. Dus nu is het even wennen en veel oefenen. Ik heb hem hier gekocht. Een winkel met zeer veel keuze en vooral een goede uitleg. https://www.adams-music.com/contact.

KNUFFEL TINA.