Achter mijn lach.

Helemaal zen en …. uitgeregend . Zo genoten van het bouwverlof aan ons caravanetje . Alleen het weer. Wat was dit ? Typisch Belgisch zullen we maar zeggen zeker. Alhoewel ,dit jaar was bouwverlof wel zeer pittig qua weer hoor. Zelf voor mijne Billie was het bij momenten te fris. En voor hij koud heeft . Lang geleden dat we nog zo veel regen en kou gehad hebben. Maar ja, je weet,als ik maar weg ben is het voor mij al oké. Natuurlijk wel liefst geen regen en warm maar we hebben het niet voor het zeggen hè . En, ja. Eerlijk . Voor het voor mij warm genoeg is hebben de meeste al last van een hittegolf !! Oeps. Wat wil ik zo graag korte kleedjes kunnen aandoen. Mijn benen zijn nog niet kunnen bruinen deze zomer. Lang leve zelfbruiner !!

Zoals het weer was op vakantie is geweest was was mijn lichaam ook… Eerst een paar daagjes ziekjes geweest van mijn vaccin en tegen dat beter was kreeg ik een verkoudheid. Eentje waarbij ik met alle middelen die ik gelukkig had zelf te boven ben gekomen zonder extra antibiotica of cortisone !! Wel veel meer aerosols,puffers,…En vooral eentje van voetjes omhoog en geen inspanning doen. En natuurlijk zoals jullie al weten weeral zo veel last van misselijkheid. Dus ik ben iemand die niet op dieet moet na een vakantie.

En ja, ik heb een zeeeeer leuk nieuwtje. Eentje waarover ik niet durfden te hopen of te dromen. Zelf mijn team rondom mij kan niet begrijpen hoe snel maar ga absoluut niet klagen . Nu het grote nieuws. Zoals jullie al weten sta ik op een wachtlijst voor pgb. Dat is een budget om hulp te kunnen inkopen. ( https://www.onafhankelijkleven.be/pvb). En ja, zoals ik al schreef in vorige blogs duurt dit jaren voor dat je dit krijgt. Maar ik heb pas een brief ontvangen dat ik mag starten met het budget !!! Zo blij dat wij nu zijn. Ik sta nu twee jaar op de wachtlijst en dat is naar Belgische normen zeer kort. Binnenkort start ik met een coach die mij gaat helpen met hoe en wat . Want het is zeer ingewikkeld in het begin. Wat kijk ik hier naar uit . Terug wat meer hoop naar de toekomst toe. Want iedereen die mij kent weet wat er achter mijn lach zit. Wat merk ik zo vaak dat ik dingen doe die ik beter niet kan doen. Maar dat het soms niet anders kan dat ik ze doe. En ja, dat bekoop ik mij zo vaak achteraf . Ik ben juist voor het bouwverlof op controle geweest bij de neurochirurg voor mijn rug en nek. Ik krijg binnenkort een nieuw rugkorset dus moest sowieso bij hem langs . Ik moet meer letten op de tijd dat ik rechtzit. Ik merk dat als ik maximaal 4 h rechtzit ik zoveel pijn krijg in mijn nek dat ik gewoon moet platliggen . Ook kan mijn lichaam mijn hoofd niet meer dragen zodat ik naar omhoog moet kijken. Ik heb de laatste tijd ook gemerkt dat buiten de extreme hoofdpijn mijn rechter oog zeer klein wordt . Daarmee dat ik nu zo blij ben dat ik binnenkort extra hulp kan krijgen zodat ik de dingen die ik nu zelf doe uit handen kan geven..Wat hoop ik dan dat ik mij op mijn weinige goede dagen meer creatief kan bezighouden .

Ik heb de laatste tijd niet meer zo vaak achter mijn naaimachine kunnen zitten dus was zo blij dat het weer lukten. En ja, als je door je voorraad ondergoed zit moet ik er nieuwe maken !! Ben ook bezig met een salopette maar de broekjes gingen voor. Heb voor mijne Billie zo een leuk stofje gekocht voor een zwemschort . Zo benieuwd als dit klaar gaat zijn . Ben ook bijna klaar met mijn zelfgebreide trui. Eindelijk ,ja. Als hij klaar is plaats ik een foto. Dan zie je waarom het lang duurden voor hij klaar was. Zeer dunne breinaalden en een moeilijk patroon zorgden dat ik met verschillende breiprojecten tegelijkertijd bezig was.

Zo vaak krijg ik de vraag hoeveel pijn ik heb ? Of wat houd mijn pijn juist in? Hoe beleef ik pijn ? Hoe beperkt mijn pijn mij? Pijn is voor iedereen anders . Iedereen beleefd en voelt dat ook anders . De ene persoon kan daar goed tegen en de andere ja, niet. Het is gewoon met pijn leven is moeilijk ,zeeeer moeilijk. Pijn bepaald gewoon je hele leven. Bij alles wat je doet of zelf niet doet . Hoe dat je met pijn leeft of kan leven is ook voor iedereen anders . Sommige kunnen dat gewoon niet. Of willen dat niet .Hoe goed je ook je best doet ,de hele dag achtervolgd je dat . Of je dat wil of niet. Ik heb ook moeten leren om mijn pijn wat te negeren. En neen , bij mij lukt dat ook niet altijd. Tot spijt en frustratie van sommige personen rondom mij !! Ik weet niet hoe ik dat doe . Ik kan gewoon geen tips geven omdat zoals ik hierboven al schreef pijn is iets zeer persoonlijk .Ik vind vooral dat je duidelijk maar vooral eerlijk moet zijn tegen je dokters,.. over hoe jij je voelt . Als het echt niet meer gaat vertel dat gewoon . Ik ben daar ook niet altijd even goed in maar als je eenmaal in dat cirkeltje zit is het niet makkelijk om er uit te komen…

Ik ken mijn lichaam al redelijk goed ( soms iets te goed) en weet meestal ook wat er gebeurt als ik mijn grens over ga. En dat verschilt ook per dag . Spijtig genoeg merk ik het soms te laat op en dan ja. Gewoon liggen en als het echt te erg is medicatie extra nemen. Ik vind het vervelende aan mijn lichaam dat ik soms die vermoeidheid en pijnaanvallen niet voel aankomen. Dan heb ik bv een redelijk rustige dag gehad en dan toch moet mijn lichaam mij komen pesten…En ja. Dat is altijd op momenten dat dit mij niet uitkomt. Ik ben iemand die alles probeert te plannen op een dag en dan kan ik zo boos worden als het niet lukt omdat mijn lichaam vervelend doet..

Pijn is zo vervelend en zelf frustrerend op veel momenten maar de beperkingen die ik heb zijn vaak moeilijker. Ik denk daar wel eens over na hoor. Wat als de dingen die ik graag doe mij niet meer gaan lukken.. Bv ,zelf mijn kleding naaien,..Ik doe dat nu al aangepast maar stel dat het echt te moeilijk wordt ..Creatief zijn geeft mij levensvreugde. Ik hoor soms van mensen om hier nog niet over na te denken maar dat vind ik mijn kop in het zand steken . Ik heb nog redelijk wat andere creatieve dingetjes maar toch ..Ik weet ook wel van mijzelf dat wat ik nu als de grens zie ik het toch kan aanvaarden als het zover is.Of toch proberen te aanvaarden. Sommige dingen blijven toch pijn doen dat ik die niet meer kan doen. Wandelingetjes in de Ardennen, met een tentje gaan kamperen,..Of zelf met het vliegtuig blijft niet haalbaar.Hoe graag zou ik willen vliegen…Ah,ja. Aan sommige dingen kun je gelukkig wel een mouw passen . Dansen op 1 tegel met mijne Billie die mij goed vasthoud werkt perfect hoor . Wordt je wel goed duizelig van na meer dan 1 muziek nummertje!! Of ontdekken dat je hand in hand kan wandelen als je met de elektrische rolstoel op stap bent. ( nu nog een man met minder last van zweethandjes !). Ja,je wordt creatief hoor.

Zoals iedereen wel weet ben ik een grote fan van zelfgemaakt ondergoed. Daarmee dat ik het mij nu iets moeilijker wil maken. Bovenstuks,.. En ja. Een bikini en bh-top . Het was een heel project met zeer veel speltjes,handwerk,..maar wat ben ik er zo blij mee . Volledig op maat gemaakt ,volledig gevoerd en zit zo zalig . Zoals de meeste wel weten heb ik al wat operaties achter de rug en wat is het dan fijn om iets goed passend aan te kunnen doen.

Allereerst mercikes voor al jullie berichtjes,.. op mijn vorige blog. Dat heeft mij zo veel goed gedaan. Gewoon beseffen dat jullie mij steunen en begrijpen. Het blijft wel raar dat de meeste onder jullie hetzelfde denken maar niet dat durven uitspreken. Eigenlijk wel spijtig dat je tegenwoordig je eigen menig niet mag uitspreken …

Hoe het nu gaat met mij ? Moeilijk,zeer moeilijk. Een lichaam dat totaal niet mee wil. Ontstekingen en pijn die mij vaak wakker houden. Spasmes om tegen de muren te lopen. Vermoeidheid die mij vooral als het niet uitkomt lastig valt. Een neurostimulator die een eigen willetje heeft,..Maar het grootste dingetje is vooral dat ik merk dat ik bepaalde dingen die ik al jaren in mijn rugzakje heb gepropt om nooit boven te komen mij terug verdrietig maken . Vooral de keuze die wij ooit moesten maken om nooit ouders te kunnen worden zijn zo pijnlijk . Nooit geen mama en papa zijn. Wij hebben hierboven een sterretje die wij bloem genoemd hebben en ik merk dat ik dit niet oké heb verwerkt en natuurlijk ook het is de periode dat de geboortekaartjes, aankondigen,.. rond onze oren vliegen. Pas op, ik gun iedereen een wolk van een baby en zelf meer dan ééntje maar het blijft moeilijk .Ik vind dat niemand mag oordelen hoeveel verdriet iemand mag hebben qua tijd wanneer je een kindje verliest. Of het stilzwijgen. Kriebels krijgen wij hiervan. En het blijft ook pijn doen omdat de meeste mensen het negeren of minimaliseren.En ja, wij zijn zo gelukkig met ons getweeën en kunnen doen en laten wat we willen maar toch. Die vraag en opmerking krijgen wij ook vaak. Als je hier niet zelf voor gekozen hebt blijft dit zo een gemis is ons hart 💔. Er wordt nu vaak in de media gesproken over de naam miskraam te veranderen in vroeg zwangerschapsverlies en daar kan ik zo achter staan.

Gelukkig hebben wij nog onze caravan waar we terug naartoe kunnen . Daar kunnen wij onze gedachten verzetten en hebben we quility time. Gewoon daar wakker worden geeft al rust. Gezellig bij babbelen,koffie drinken maar vooral voetjes omhoog. Hopelijk blijven de grenzen nu open want wij zitten daar zo veilig op ons stukje grond. Daar telt hetzelfde als thuis. Handjes ontsmetten ( zeer veel !!), mondmaskers,minstens 1.5 m,.

Zo blij dat ik ook ben want heb eindelijk een nieuw naaimachine. Zo zalig dat deze werkt. En deze is ook zo stil.Wel wennen want heb zeer veel extra programma’s. Heb nu ook een paar leuke snufjes. Zoals mijn draad die automatisch in de naald gaat. Of dat hij zelfstandig recht kan stikken. Zo een zin heb ik in veel nieuwe projectjes om hem volledig te leren kennen. Achter mijn naaimachine zitten blijft bij mij met een wekker maar ben nog altijd zo fier als iemand vraagt waar een kledingstuk van komt. Gelukkig heb ik nog andere hobby’s zoals breien die ik al liggend kan uitvoeren . Ben nu met een vestje bezig en nog één mouw en dan is deze klaar. Het volgend breiproject wordt ook een vestje maar dan met een speciale steek. Gelukkig hebben we een patroon en gelukkig YouTube maar dan nog.

Mijne Billie heeft ook weeral wat stofjes mogen kiezen en voila !! Natuurlijk gezellig kleurig en met motiefjes . En shirts kan je nooit genoeg hebben. Ik ga natuurlijk voor de restjes en daar passen juist onderbroekjes uit.

Voor mij heb ik eindelijk een bloesje klaar. Nu nog hopen op mooi weer want het is een fris stofje . Van dit modelletje ga ik nog eentje maken maar dan met korte mouwtjes. Ben momenteel ook bezig met patronen tekenen. Heb nog verschillende leuke basis stukken die ik wil maken. Heb eindelijk na lang zoeken een leuk stofje gevonden voor een poncho te maken. Als ik met de elektrische rolstoel weg ga heb ik altijd frisjes en een dekentje is vervelend en om eerlijk te zijn past dat niet bij mij. Oeps!! Dit stofje is buiten warm ook waterdicht dus twee vliegen in één klap. Gaat wel een heel project worden maar ik merk bij zo een dingen dat je het beter zelf maakt. En natuurlijk als je het zelf maakt is het veel goedkoper. Dat is met de meeste hulpmiddelen zo . En neen. Dat wordt niet vergoed .

Hoe boos,verdrietig,woedend ,..kan je zijn. Ik weet dat ik met deze blog mensen tegen de schenen ga stampen maar dan is dat maar zo..Voor wat ik boos,verdrietig,…ben ? De eeuwige commentaar!! Welke doelgroep wordt harder getroffen? Wie heeft het meeste last in deze situatie? Mag je je laten vaccineren? Is vaccineren wel oké ? Iedereen heeft gewoon een andere mening. En het ergste in deze hele situatie blijven discussies wie het nu het zwaarst mag hebben. Maar heeft iedereen het niet moeilijk? Mensen met kinderen thuis? Ouderen ? Mensen die een palliatieve weg bewandelen,…? En vooral de categorie waar ik spijtig genoeg in thuis hoor ? De chronisch zieken . Hoe vaak zijn er al medische afspraken verzet ? Zelf een operatie in mijn geval. Dat waren twee pittige maanden om te overbruggen. Hoe eenzaam kan je ook zijn. Buiten mijn team dat ik nodig heb om het thuis draaiende te houden of het medische team ben ik bijna altijd alleen . Ik ga soms naar de winkel maar die angst die daar bij komt is niet aangenaam hoor. Hopen op geen drukte . Angst dat je ziek wordt . Overal bacteriën zien… En ja in mijn geval dan mijn plan moeten trekken . Rolstoel zelf in en uit de auto halen. Vroeger kreeg ik al weinig hulp maar nu met Corona is het nog erger. De moeite die ze doen om maar niet te moeten kijken naar jouw. Een hele inspanning hoor. Proberen te doen of je het niet gezien hebt. En ja,ik heb een mond om te vragen maar als je zo vaak dezelfde reacties krijgt geef je het gewoon op. Wat ben ik op zo een momenten echt aan het aftellen naar onze nieuwe auto. Heb pas een zeer pittige ontsteking gehad van heupen en bekken die nog altijd vervelend doet. Wat merk ik nu zo hard hoe mijn lichaam mij beperkt . Het lijstje met hulpmiddelen die ik nodig heb wordt steeds langer.

We zijn pas een weekendje naar Gent geweest en er zijn verscheidene momenten geweest dat ik geconstateerd heb dat mijn lichaam steeds meer tegenwerkt . Heel de vrijdag namiddag activiteiten gedaan en zo genoten maar avonds kon ik het bekopen ..Een lichaam dat totaal niet meer wilden mee werken.. Daarmee dat ik zo boos wordt dat mensen het zo luid in de media willen verkondigen hoe moeilijk ze het wel niet hebben. Bedenk aub dat de meeste onder jullie nog een leven voor de boeg hebben ..Ik ben absoluut geen klager of aandachtstrekker of zager en begrijp echt hoe moeilijk dit leventje is voor iedereen maar geniet toch van elke dag. Ik weet nu al dat de dingen die nu nog lukken waarschijnlijk volgend jaar niet meer of veel moeilijker gaan zijn. Dat is ook één van de reden dat we nu naar Gent zijn gegaan. Deels om thuis weg te zijn en de andere redenen om elk momentje dat het lukt te genieten van elkaar… Gewoon genieten van een maaltijd op de kamer,chips eten en tv kijken,museum bezoeken. Gewoon carpe diem.

Hopelijk kunnen we binnenkort terug naar de camping. Terug weekendjes weg. Als iedereen naar de zee of Ardennen mag mogen wij ook maar onze buitenverblijf. We kunnen niet veiliger zitten dan op ons eigen plaatsje…

KNUFFEL TINA.